Geen ‘derde ouder’ bij mitochondriële DNA-donatie

7 febr. 2015

Op 3 februari stemde het Britse Lagerhuis met overgrote meerderheid (382 tegenover 128) voor het toestaan van IVF met gebruikmaking van genetisch materiaal van een donor. Deze nieuwe medische ontwikkeling maakt het mogelijk te voorkomen dat moeders met een zeldzame mitochondriale afwijking in de eicel kinderen ter wereld brengen die als gevolg van deze afwijking vaak al kort na de geboorte lijden aan ernstige hartklachten, dementie, blindheid, doofheid en uitvallen van spierfuncties en die uiteindelijk volledig gesloopt op extreem jonge leeftijd overlijden. Volgens onderzoekers van Newcastle University zou het in het Verenigd Koninkrijk gaan om 125 a 200 kinderen per jaar. Omgerekend gaat het in ons land waarschijnlijk om 20 a 30 kinderen per jaar.

De behandeling draait om het inbrengen van de eicelkern van de vrouw met de ziekmakende mitochondriën in een donoreicel met gezonde mitochondriën. Het is een medisch preventieve ingreep die de overdracht van een minimale hoeveelheid genetisch materiaal impliceert – mitochondriën zijn cruciaal voor de gezondheid omdat ze de energievoorziening regelen; maar mitochondriaal DNA bevat slechts 0.05% van iemands totale DNA. ‘Op een haar na’ komt al het genetisch materiaal van de embryo van de biologische moeder en vader; nog geen 0.2% is afkomstig van de donor. De onderzoekers op dit gebied verzekeren dat een dergelijke ingreep geen invloed heeft op uiterlijk en karakter; huidskleur, haarkleur, karakter en intelligentie worden bepaald door het DNA van de beide ouders. (Zie www.hfea.gov.uk/6896.html)

Het voorstel vindt massale steun in de medische wereld, maar zoals te verwachten zijn de Anglicaanse kerk en de Katholieke kerk in England en Wales tegen. Hoewel het voorstel werd ingediend door de conservatieve minister voor de gezondheidszorg, Jane Ellison, werd de parlementaire oppositie geleid door haar partijgenoot Fiona Bruce. Volgens Bruce was met dit voorstel ‘de geest uit de fles’. Zij zag in deze behandeling de welbewuste vernietiging van tenminste twee menselijke embryo’s om een derde embryo te scheppen: ‘Are we happy to sacrifice two early human lives to make a third?’ Wellicht dat behalve haar conceptuele warrigheid ook haar onnavolgbare telmethode eraan heeft bijgedragen dat de campagne van Bruce relatief weinig weerklank vond.

In tegenstelling tot de suggestie van Bruce en geestverwanten maakt deze maatregel allerminst onbeperkte genetische manipulatie mogelijk. Het gaat om een exclusieve behandeling voor een medisch strict omschreven doelgroep. Bovendien is voor de behandeling goedkeuring van de Human Fertilization and Embryology Authority nodig, die juist streng toezicht houdt en ieder streven naar eugenetica, ‘mensverbetering’ of ‘designer-baby’s’ buiten de deur houdt.

Wat in de berichtgeving rond deze kwestie voor nogal wat verwarring zorgt is het gebruik van het woord ‘ouder’ voor de donor. Daarmee worden mensen op het verkeerde been gezet. Het percentage benodigd DNA-materiaal van de donor is zoals gezegd niet alleen minuscuul. De DNA-donatie is bovendien betekenisloos voor de identiteit van het kind. En tenslotte blijft de donor die haar eicel beschikbaar stelt anoniem. Kortom, noch in biologische, noch in sociale, noch in juridische zin impliceert deze behandeling enige vorm van ouderschap.

‘Kinderen van drie ouders’ bekt lekker en trekt vooral aandacht, maar het zorgt eerder voor verwarring dan voor helderheid. Die helderheid in de berichtgeving mag wel wat beter, ook in de Nederlandse media. Want ondanks dat het in ons land maar om een heel klein aantal kinderen gaat, zouden die wel ongelofelijk veel baat kunnen hebben bij zo’n preventieve behandeling en zou daarmee zeer ernstig kinderleed voorkomen kunnen worden.