12 jarige weigert chemo

 13 mei 2017

Er is veel media-aandacht voor de rechtzaak over een 12-jarige die een mogelijk cruciale medische behandeling weigert. Voor een goed begrip is het van belang om te kijken naar wat hierover in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat. De WGBO stelt namelijk dat een medische behandeling van een kind tussen 12 en 16 jaar behalve toestemming van de ouders of voogd ook toestemming van het kind zelf vereist, tenzij het kind wilsonbekwaam wordt geacht. Van belang is vooral het feit dat de wet uitdrukkelijk stelt, zoals ik in eerdere blogs en in Rotjeugd en PiP schreef, dat in geval het kind tegen de wens van de ouders ingaat en daar naar het oordeel van de arts weloverwogen aan vast houdt, de stem van het kind uiteindelijk de doorslag dient te geven.

Die richtlijn is inmiddels ook door de rechter in Alkmaar gevolgd in de kwestie die de aanleiding vormde voor de media-aandacht voor dit onderwerp. Op 12 mei heeft de rechtbank beslist dat de 12-jarige David zijn chemobehandeling van een hersentumor niet hoeft te hervatten. ‘In de door de wetgever gemaakte keuze om wilsbekwame patiënten van 12 jaar en ouder het recht toe te kennen om ook in levensbedreigende situaties over hun behandeling te beslissen ligt besloten dat dan ook moet worden gerespecteerd dat die beslissing door een kind wordt genomen.’ Terecht voegt de rechter er aan toe dat de uitoefening van dit zelfbeschikkingsrecht ‘voor ouders een hard gelag kan zijn’.

In november 2016 is bij David een hersentumor geconstateerd en operatief verwijderd. Eerder dit jaar werd hij hiervoor zes weken lang iedere dag bestraald. In aanvulling op deze behandeling had hij vanaf eind maart vijf weken een chemokuur moeten ondergaan, maar dat weigerde David. Zijn ouders zijn gescheiden, David woont bij zijn moeder. De ouders lagen al snel met elkaar overhoop over de te volgen stappen na de operatie. David wilde niet bestraald en geen chemo. Moeder volgde David en zij geloofde in een alternatieve aanpak; vader stond op doorzetten van de standaardbehandeling. Het ziekenhuis waarschuwde de Raad voor de Kinderbescherming en die stapte naar de rechter. Daarop besloot de kinderrechter om David in het belang van zijn gezondheid tijdelijk uit huis te plaatsen, om daarmee de volgens de artsen absoluut noodzakelijke, wekenlange dagelijkse bestraling mogelijk te maken. Toen de moeder kort daarop akkoord ging met de behandeling werd de uithuisplaatsing weer beëindigd. Daarna weigerde David de vervolgbehandeling met chemo. Daarop daagde de vader de stichting die is belast met het toezicht en de begeleiding van zijn zoon voor de rechter.

Het gaat hier niet meer om een ‘eenvoudige’ kwestie van direct levensgevaar, want dan zouden de artsen en de stichting niet akkoord gaan. Het gaat nu, zoals bij diverse medische behandelingen, om een verre van doorzichtige situatie, waarbij allerlei afwegingen omtrent gevolgen van wel of niet ingrijpen, met welke middelen en diverse schattingen met veel onzekerheden aan de orde zijn. De stichting en de behandelend artsen respecteren de keuze van David om af te zien van chemobehandeling, al maken zij duidelijk dat dit zijn kansen op herstel reduceert. Zij erkennen dat David inmiddels al veel nare gevolgen van zijn tumor en de behandeling heeft ondervonden en zien dat hij serieuze afwegingen maakt wat betreft de kwaliteit van zijn leven en goed over de mogelijke consequenties heeft nagedacht. De vader stelt echter dat zijn zoon wilsonbekwaam is en dus niet zelfstandig kan beslissen over zo’n essentiële kwestie. De rechter is het oneens met de vader. Behalve de artsen heeft een onafhankelijke deskundige vastgesteld dat de jongen handelingsbekwaam is en weloverwogen tot zijn besluit is gekomen. De vader overweegt in beroep te gaan.

Kinderpsychiater Irma Hein, verbonden aan de Bascule, die als weinig anderen deskundig is op dit terrein, zegt in een artikel in De Volkskrant over het vermogen van jonge kinderen om zelf zo’n enorme beslissing te nemen: ‘Kinderen zijn impulsief, in een groep stoere vrienden kunnen ze zomaar domme dingen doen. En toch kunnen diezelfde kinderen weldoordachte beslissingen nemen over hun eigen medische behandeling. Omdat ze dat in een rustige omgeving doen, daar lang over nadenken, overleggen met de arts, steun krijgen van hun ouders.’

Kinderarts Heymans zegt in hetzelfde artikel: ‘Een kind van 12 komt autonomie en verantwoordelijkheid toe. Die wijsheid maakt me ook wel eens verdrietig. Zieke kinderen verliezen een stukje kind zijn.’ Daar heeft hij volkomen gelijk in. Aan de andere kant geeft hij zelf een prachtig voorbeeld van de veerkracht die jonge kinderen ook weer kunnen vertonen, dat juist weer aannemelijk maakt dat ze hun een kinderlijkheid ondanks dit soort zware verantwoordelijkheid, die eigenlijk helemaal niet thuis hoort in een kinderleven, zeker niet definitief hoeven kwijt te raken. Samen met de ouders hadden de artsen besloten dat bij een kind waarvan ze verschillende ledematen hadden moeten amputeren, meer leed ondraaglijk zou zijn en dat ze het kind zouden laten sterven. Maar het kind bleef leven en knapte op. Op een ochtend loopt Heymans door het ziekenhuis en wordt ongeveer omvergereden door datzelfde kind, met twee prothesen, op rolschaatsen.

Het is een ervaringsfeit dat ernstig zieke kinderen een stukje ‘kind zijn’ verliezen. Toch zorgt ditzelfde pijnlijke feit ervoor dat we vrede kunnen hebben met de acceptatie van hun wens om niet verder te behandelen. Maar als het voor de kinderarts en andere betrokken professionals al heel moeilijk kan zijn om zonder verdriet en pijn te aanvaarden dat de confrontatie met de dood en met vergaande achteruitgang kinderen kan veranderen in gesprekspartners die ineens bloedserieus moeten worden genomen als het om hun eigen lichaam en hun eigen leven gaat, dan is dat voor ouders uiteraard nog veel moeilijker. De enige uitweg om aan deze tragische aanvaarding te ontkomen lijkt dan nog te liggen in twijfel aan de wilsbekwaamheid van het kind. Als alle andere betrokkenen daar echter niet aan twijfelen, dan wordt het heel moeilijk zich daaraan te blijven vast klampen. Bovendien loopt de ouder die dit standpunt volhoudt, risico zijn kind emotioneel kwijt te raken. Misschien moeten we concluderen dat het bewuste artikel in de WGBO uitnodigt tot de zware en tragische pedagogische opgave te aanvaarden dat we het kind in zo’n situatie zonder reserve uiterst serieus moeten nemen.