Zet alles op alles om consensus te bereiken bij ernstig ziek kind

21 juli 2017

Een jongen van bijna 12 jaar arriveert in een rolstoel bij het ziekenhuis. Zes weken daarvoor kon hij nog van alles, nu heeft hij zoveel pijn dat hij zelfs niet meer zelfstandig uit de rolstoel kan opstaan. Hij heeft een ongeneeslijke hersentumor. De oncoloog vertelt hem dat hij alleen nog het ziekteproces kan afremmen. Hij hoort graag van hem wat voor hem het belangrijkst is. Het antwoord volgt meteen: uit de rolstoel, de tuin in en zwemmen. De arts legt hem de keuze voor: orale chemotherapie thuis of voor een infuus een paar dagen naar het ziekenhuis. Terwijl de arts nog bezig is dit toe te lichten, zit de jongen al uitgebreid te knikken zodra het gaat over thuis medicijnen slikken.

Dit verhaal komt rechtstreeks uit de praktijk van een kinderarts. Kinderartsen zijn vertrouwd met dergelijke gesprekken. Dat geldt ook voor de mogelijkheid dat de minderjarige zegt dat hij helemaal geen chemo meer wil. Dan wordt uiteraard eerst met het kind besproken waarom hij dat niet wil en wordt gecheckt of hij echt begrijpt wat er aan de hand is. Als duidelijk wordt dat de minderjarige weloverwogen afziet van behandeling, dan bespreekt de arts wat er eventueel nog aan pijnbestrijding mogelijk is, maar in het onderhavige geval zullen Nederlandse kinderartsen vrijwel zeker meegaan in de wens van het kind.

De kinderartsen zijn zich er de afgelopen decennia steeds meer van bewust geworden dat zij de wens van het ernstig zieke kind uiterst serieus moeten nemen, ook als het gaat om afzien van behandeling. Uiteraard ligt dat anders bij heel jonge kinderen, omdat het zeer onwaarschijnlijk is dat die echt begrijpen wat er aan de hand is en de consequenties kunnen overzien. Tegenwoordig zullen Nederlandse ouders overwegend geneigd zijn om in dat geval hun ouderlijke verantwoordelijkheid te nemen, zoals fraai geïllustreerd in een interview in De Volkskrant van 15 juli. Om een kind en zijn ouders te helpen tot een goed afgewogen besluit te komen is niet alleen adequate voorlichting omtrent overlevingskansen van de kant van de medicus vereist. Minstens zo belangrijk is dat de arts in staat is om vragen rond overlevingskansen te bezien vanuit het perspectief van de kwaliteit van leven van het kind.

Dit inzicht, of beter dit verschil tussen twintig jaar terug en nu, werd treffend verwoord door een moeder, die beschreef hoe haar dochtertje in 1998 na zes jaar ziekte, diverse loodzware operaties, bestralingen, totale aftakeling en voortdurende strijd tegen doorbehandelen op haar zestiende overleed (NRC 17 mei). Zij reageerde daarmee op ongenuanceerde kritieken op de beslissing van de rechter in mei om een twaalfjarige tegen de wil van zijn vader toe te staan nabehandeling met chemo te weigeren. Deze heftige casus maakte inderdaad vele, vaak emotionele en sterk polariserende reacties los. Maar eigenlijk is dit geen geschikt item voor rondetafels en discussiefora. Hoe begrijpelijk misschien ook gezien ieders betrokkenheid, het belang van dit kind is allerminst gediend met stellige oordelen over zijn keuze en de beslissing van de rechter.

Gelukkig worden kinderartsen en kinderrechters slechts zelden met zaken geconfronteerd, waarbij ouders en kind op zo’n fundamenteel punt van leven en dood tegenover elkaar staan. Vrijwel altijd weten de betrokkenen uiteindelijk tot een gezamelijk besluit te komen. Maar die enkele keer dat dat niet lukt, is het altijd bijzonder treurig voor het kind. Kinderen kunnen niet zonder ouderlijke raad bij zo’n dramatisch besluit. Het is voor hen van het allergrootste belang dat zij zich daarbij volledig gesteund weten door hun ouders. Alle betrokkenen dienen zich dan ook tot het uiterste in te spannen om een vorm van consensus te bereiken.

Daarvoor is niet alleen nodig dat de arts de overlevingskans van het kind beziet vanuit het perspectief van de kwaliteit van leven. Het vereist ook rust en tijd van artsen, ouders en kind om werkelijk te kunnen begrijpen en aanvaarden hoe het zit en om gedurende het proces inzicht te verwerven en een eerder standpunt zo nodig bij te stellen. Een andere belangrijke voorwaarde is dat het kind vertrouwd is geraakt met nadenken over leven en dood. Kinderen die verstandig zijn begeleid bij het overlijden van een opa of oma of een huisdier, aan wie is uitgelegd waardoor dat is gebeurd en die de ruimte hebben gekregen om verdrietig te zijn en afscheid te nemen, kunnen over het algemeen goed nadenken over dergelijke vraagstukken. Dit wordt aardig geillustreerd in het verslag van een groepsgesprek met brugklassers in de NRC van 16 mei. Uit recent onderzoek blijkt dat kinderen onder de 9,5 in het algemeen nog niet in staat zijn om zelf te beslissen over belangrijke medische kwesties, maar dat de meesten dat rond hun 11e al wel zijn. Bij doodzieke kinderen is de ervaring van kinderartsen zonder uitzondering dat zij erg goed over zichzelf kunnen nadenken. Ogenschijnlijk voor de hand liggende vergelijkingen met de ondergrens van 12 jaar van het jeugdstrafrecht zijn hierbij irrelevant. Niet alleen wordt de doorsnee jeugdcriminaliteit, zeker bij zeer jeugdige daders, juist gekenmerkt door impulsiviteit, onderschatting van risico en groepsdruk. Onderzoek laat ook zien dat kinderen over het algemeen pas vanaf een jaar of 14 de betekenis en implicaties van een strafproces doorgronden.

Ernstige bedreigingen voor het op een lijn kunnen komen doen zich voor als het kind ‘klem’ komt te zitten. Dat kan zijn tussen zijn wil om te leven en een religieuze doctrine die daar blokkades voor opwerpt. Het kind kan ook klem worden gezet door tegenovergestelde wensen van ouders, zeker als daar demagogie aan te pas komt, zoals de suggestie dat als hij het niet redt dat het gevolg zou zijn van zijn keuze (zoals Aleid Truijens in De Volkskrant van 12 juli deed). Het verdient aanbeveling dat, in die zeldzame gevallen dat het ouders en kind niet lukt om tot een gezamenlijke beslissing te komen, voordat stappen richting de rechter worden gezet een bijzonder curator wordt ingezet. Artsen moeten hun best doen om uit een dergelijk conflict te blijven, maar ze kunnen niet bemiddelen in het belang van het kind. Dat is precies de taak van de bijzonder curator.